02/07/2021
When you hear hoofbeats, think horses, not zebras. And When you hear hoofbeats behind you, don’t expect to see a zebra.” (Theodore Woodward)
Le malattie rare sono l’evento inatteso, la diagnosi che non quadra, il limite conoscitivo della medicina. Sono il residuale statistico, che diviene infine trascurabile e trascurato. Zebre in un mondo popolato da cavalli.
Questo libro intende delineare il mondo abitato dai malati rari, e lo fa attraverso gli strumenti delle scienze sociali e umane, che si avvalgono dell’analisi etica, dell’interpretazione della norma giuridica e della riflessione filosofica. È proposta una ricostruzione del contesto in cui si inseriscono gli interventi di contrasto delle malattie rare, con una attenzione particolare all’etica della ricerca relativa allo sviluppo di farmaci e ai principi e valori a fondamento della norma e a cui si ispirano le politiche sanitarie. Viene infine esaminato il ruolo delle organizzazio
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